Se calcula que en España existen aproximadamente 800.000 personas diagnosticadas de Enfermedad de Alzheimer. A esta demoledora cifra, hay que sumar todos los familiares y cuidadores de estas personas, que día a día dedican horas a su cuidado y compañía. Teniendo en cuenta lo anterior y observando la realidad actual me surgen una serie de interrogantes. ¿Está la sociedad preparada para hacer frente a una enfermedad que afecta a tantas personas? ¿Estamos los profesionales preparados para ayudar, no solo a los enfermos sino a sus familias? ¿donde hay que dirigirse después del diagnóstico?

Aunque en los últimos años se observa una mayor conciencia social y profesional con la Enfermedad de Alzheimer, esta es una enfermedad desconocida para muchos, sobre todo para aquellas personas que no tienen a ningún familiar diagnosticado. La sociedad evoluciona y el conocimiento es mayor, pero no es hasta que en una familia a alguno de sus miembros se le diagnostica la Enfermedad de Alzheimer se encuentran ante un muro que en un primer momento ven como infranqueable. De repente, esa palabra que he escuchado, pero que sonaba lejana aparece en nuestra vida y cuando salimos del neurólogo, además de estar aturdidos pensamos, Alzheimer ¿y ahora que hago?

Un diagnóstico de este tipo es un hecho que marca una vida, tanto a la persona enferma, si se le comunica, como a los familiares. Cada persona afronta esta noticia con una estrategia diferente, pero a todos nos toca emocionalmente de una forma profunda. Sería bueno que los profesionales encargados de comunicar este diagnóstico lo hicieran empatizando con el enfermo y su familia, ya que es muy importante que estos no se sientan solos ante lo que acaban de conocer. Si bien, hay muchos profesionales que así lo hacen, no debemos conformarnos con muchos, deberían ser todos. De este primer acompañamiento puede depender como afrontará la familia la enfermedad. Una vez que ha pasado el momento inicial hay que tomar una serie de decisiones. Es importante que tanto el enfermo como la familia sepan que no están solos y que hay una amplia red de profesionales y tejido social que estamos preparados  para prestarles la ayuda que necesiten.

Suele ocurrir que una vez ha pasado ese primer momento de desconcierto, el siguiente paso sea informarse de que es la Enfermedad de Alzheimer, qué va a ocurrir ahora y cuales son las expectativas para nuestro familiar. Hay una tendencia importante de buscar esta información en Internet. Aunque en la red hay información fiable, también hay mucha información que no está contrastada. Es recomendable acudir a otras vías de información más especializadas. Además, cuando una familia recibe un diagnostico de este tipo, es importante que no solo nos informemos sobre la Enfermedad de Alzheimer, ya que la familia y sobre todo las personas que tengan un vínculo emocional más directo con el enfermo, deben buscar ayuda para afrontar y aceptar la nueva situación familiar que les espera. Para cuidar a una persona que padece Alzheimer, además de entender la enfermedad, se debe aceptar lo que está pasando y lo que ocurrirá en el futuro. Esto último es difícil y la ayuda en este caso debe ser profesional.

Existen en España diferentes entidades o profesionales a los que poder acudir para poder obtener una información detallada de la Enfermedad de Alzheimer, de qué se puede hacer una vez hemos recibido el diagnostico y como podemos afrontar la enfermedad y ayudar al enfermo en a afrontarla. Además de los trabajadores sociales de los Servicios Sociales de referencia y los Centros de Salud, existen asociaciones donde no solo nos informan de todo lo relacionado con la enfermedad, sino que podrán dar respuesta a la parte emocional de los familiares y trabajaran con las personas enfermas. El trabajo debe ser doble, se debe trabajar con el enfermo a través de diferentes terapias para ralentizar el avance de la enfermedad y a su vez se debe trabajar con los familiares para que estos acepten la situación y además sepan manejarla. De un buen manejo de la enfermedad depende la calidad de vida del enfermo y su familia. Existen además centros de día especializados, donde los enfermos de Alzheimer podrán llevar a cabo un plan de terapias no farmacológicas avanzado y donde los familiares encontrarán el apoyo y la comprensión que necesitan para afrontar el día a día de esta dura enfermedad.

Quiero trasmitir un mensaje de apoyo y solidaridad a los enfermos de Alzheimer y sus familias. Es importante que sepáis que no estáis solos, que hay muchos profesionales e instituciones concienciados con la importancia que esta enfermedad tiene en nuestra sociedad actual. Aunque el miedo y la duda, esos sentimientos tan difíciles de dominar, aparecen cuando a un familiar nuestro le diagnostican la enfermedad, es importante pararse a pensar y sobre todo, dejarse ayudar. No es necesario recorrer este camino solos, habrá momentos de soledad, o más bien de intimidad con el enfermo, pero el camino es largo, lleno de momentos difíciles pero también de momentos gratificantes y no hay por que caminarlo solos.

Al principio de este texto hacía una reflexión en voz alta, Alzheimer ¿y ahora que hago? Aunque no hay una poción mágica que sirva para todos y que alivie nuestro dolor, algo que puede servir y que no debéis dejar de probar es; pedir ayuda. Todos los que día a día trabajamos con y para vosotros estaremos encantados de ayudaros y muy emocionados y agradecidos de que nos dejéis hacerlo.

 

 

 

 

Post escrito por Sergio Alarcón,Coordinador y trabajador social Manava Alzheimer.

Articulo publicado en el número 70 de la Revista Alzheimer AFALcontigo.

 

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