El día 21 de Septiembre es una fecha importante para los enfermos de Alzheimer, sus familiares y todas aquellas personas que de alguna forma trabajamos cada día junto a ellos. Es un día en el que el mundo mira y se sensibiliza por una causa común y en la que recuerda a aquellas personas que han perdido precisamente eso, la capacidad de recordar.

 

Desde Manava Alzheimer queremos sumarnos en este día tan especial a todas las personas afectadas por la enfermedad y lo hacemos a través de este artículo en el cual damos unas pinceladas de nuestro trabajo diario y en el que explicamos cómo aportamos nuestro granito de arena para luchar día a día contra los efectos quela Enfermedad de Alzheimer provoca en los enfermos y su entorno.

 

La Enfermedadde Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta como deterioro cognitivo (principalmente) y trastornos conductuales entre otros. Se caracteriza en su forma típica por la pérdida de memoria inmediata y otras capacidades mentales, a medida que las neuronas mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian.La Enfermedadde Alzheimer es la causa más común de demencia, es incurable y terminal y aparece con mayor frecuencia a partir de los 65 años de edad.

 

En la actualidad la causa de la enfermedad es aún desconocida, existiendo diferentes teorías sobre la misma. Se habla de factores biológicos del cerebro, factores genéticos, Beta amiloide y proteína Tau, factores medio ambientales o un conjunto de varios de estos factores. El  origen incierto de la enfermedad hace que no exista un tratamiento específico para la misma, motivo por el que a día de hoy no tiene cura. Existen diferentes tratamientos farmacológicos de carácter sintomático que son administrados a los enfermos de Alzheimer. Estos tratamientos han demostrado hasta la actualidad una efectividad limitada en el tratamiento de la misma. Desde hace unos años se viene investigando y trabajando a través de el denominado tratamiento no farmacológico, encaminado a frenar el deterioro funcional e intentar superar las dificultades diarias en el manejo y cuidado del enfermo. Este tratamiento es el denominado Terapia No Farmacológica (TNF) y según las investigaciones de los últimos años es un tratamiento que puede ralentizar el avance de la enfermedad. Este es el tipo de terapia que llevamos a cabo en Manava Alzheimer.

 

La Terapia NoFarmacológica (TNF) es una intervención no química, teóricamente sustentada, focaliza y replicable, realizada sobre el paciente o el cuidador y potencialmente capaz de obtener un beneficio relevante. Las TNF abarcan diferentes áreas de la persona enferma de Alzheimer así como de los cuidadores de estos. Este tipo de terapia y su investigación se encuadra dentro de la medicina basada en la evidencia y los estudios muestran una responsividad de las personas hacia las mismas. Esto quiere decir, simplificando mucho el término, que se ha comprobado que las TNF pueden retrasar el avance dela Enfermedadde Alzheimer y mejorar la calidad de vida del enfermo, cubriendo las necesidades básicas de éste como son; bienestar, movimiento, dignidad, interacción social y derechos fundamentales  y ayudando al cuidador durante todo el proceso de la enfermedad. Además de las necesidades básicas, las necesidades superiores del ser humano también tienen que ser satisfechas teniendo presente que las personas con demencia poseen capacidad de aprender, de pensar, de experimentar sensaciones y de sentirse amada y cuidada.  Para poder cubrir tanto las necesidades básicas como las superiores de una persona enferma de Alzheimer es importante que haya un trabajo por parte de la familia y un trabajo fuera del ámbito familiar, que mantenga a la persona activa, socializada y en movimiento. No hay nada peor para un enfermo de Alzheimer que la inactividad, el aislamiento y la introyección hacia uno mismo. Las TNF ayudan a la persona enferma, trabajando diferentes áreas a nivel cognitivo, motor, funcional y emocional, estando demostrado que el trabajo diario de estas áreas llevado a cabo por profesionales especializados favorece la plasticidad neuronal que es la adaptación funcional del SNC para minimizar los efectos de las alteraciones estructurales o fisiológicas que se producen en el cerebro y sus conexiones, es decir las partes sanas trabajan más para suplir los déficits de las partes afectas. A los familiares también se les brindan cuidados y ayuda como; educación y entrenamiento, cuidados de respiro y apoyo al cuidador.

 

Los beneficios de las TNF son beneficios cuantificables a medio y largo plazo ya que se utilizan para mantener durante más tiempo las capacidades de la persona. Prueba de ello es que ha quedado demostrado a través de los diferentes estudios que las TNF pueden retrasar la institucionalización de la persona. Esto quiere decir que aquellos enfermos de Alzheimer y familias que durante la evolución de le enfermedad trabajen a través de TNF podrán retrasar, por ejemplo, el ingreso en residencia de la persona enferma en más de 765 días respecto a las personas que no han llevado a cabo ningún tipo de terapia. Según estudios publicados sobre TNF, no hay intervención conocida en Alzheimer (ni farmacológica) con un tamaño de efecto mayor. Es decir: una TNF es a día de hoy el tratamiento más eficaz conocido.

 

Además de prevenir la institucionalización, las TNF previenen el uso de sujeciones físicas y farmacológicas. Este tema es de vital importancia ya que el uso de este tipo de sujeciones choca con lo expuesto anteriormente sobre las necesidades básicas y superiores del ser humano. Es a través dela TNFcomo se tienen que trabajar las alteraciones conductuales de los enfermos de Alzheimer. Si en cualquier institución se propone la sujeción como única o alternativa prioritaria hay un problema de base en la filosofía de dicha institución.

 

En la sociedad actual no hay una sensibilización respecto a la importancia dela  TNFpara los enfermos de Alzheimer y sus potentes beneficios para el enfermo y su familia. Muchas personas no van más allá del fármaco (necesario, aunque insuficiente en si mismo) y otras acuden a un centro especializado cuando la enfermedad está muy avanzada y la terapia se ve muy reducida (aunque la terapia se lleva a cabo en todas las fases de la enfermedad). Si la decisión de acudir a un centro especializado se toma en el momento del diagnóstico, algo muy recomendable, el enfermo se beneficiará de una terapia muy completa y que le ayudará no solo a mantener y trabajar todas sus capacidades, le ayudará a sentirse mejor y tendrá, una ocupación y una rutina algo que mejora emocionalmente a la persona.

 

En Manava basamos nuestro trabajo diario en la teoría de las TNF, tenemos como objetivo principal mantener, durante el mayor tiempo posible, las capacidades que tienen los enfermos de Alzheimer cuando acuden al centro. El trabajo lo llevamos a cabo durante todas las fases de la enfermedad, trabajando las diferentes áreas de la persona que se ha estudiado que responden ala TNF. Eltrabajo se realiza en grupos reducidos y homogéneos en función de nivel de deterioro cognitivo. Es importante que una vez haya un diagnostico de una enfermedad neurodegenerativa, la familia busque un centro donde éste pueda llevar a cabo un plan de terapia avanzado.

 

Aunque la primera reacción por parte de cualquier persona a acudir a un centro sea de rechazo y la familia pueda vivirlo como un abandono, lo habitual es que la persona se adapte sin problemas a la dinámica del centro y los familiares observen los beneficios de la terapia a los pocos días del inicio en el mismo. Muchos son los prejuicios y las falsas creencias sobre los centros de día especializados y no hay mejor forma de acabar con ellos que probando y comprobando de verdad cómo funcionan y qué pueden ofrecer. Muchos son los enfermos y familias que han acudido a Manava por primera vez con miedos y dudas. Dos semanas después de pasar por el temido “primer día” las opiniones han dado un giro de 360º y los enfermos y sus familias están encantados de haber tomado la decisión de acudir.

 

En Manava creemos y trabajamos a través de TNF y centramos la intervención en cinco áreas; cognitiva, motora, funcional y emocional-conductual. Lo base de nuestro proyecto es la terapia centrada en la persona y el amor en todo lo que hacemos. Igual de importante que es para nosotros la terapia lo es la dignidad de la persona, sus sentimientos y sus necesidades. Nos adaptamos a los ritmos de cada persona y de cada enfermedad y trabajamos con ellos con cariño e ilusión. Para el equipo de Manava es muy importante que la persona disfrute con todo lo que hace a la vez que le sirva en el proceso de su enfermedad. Nada se deja al azar pero la espontaneidad es la base de nuestro día a día. Al igual que nuestros pacientes que son únicos e irrepetibles, nuestras terapias y nuestro equipo se esfuerza para dar lo mejor en cada grupo y con cada persona. Una sonrisa, un gesto de cariño o un tierno abrazo es lo que nos mueve para seguir trabajando y mejorando en lo que hacemos.

 

En Manava, además de trabajar con las personas que acuden al centro trabajamos con sus familias y cuidadores. Gracias a la Escuela de Familias podemos trabajar aspectos tan importantes como son: el apoyo al cuidador, educación y entrenamiento, asesoramiento y gestión de casos y cuidados de respiro. Gracias a este trabajo con los familiares cerramos el círculo que contemplan las TNF, llevando a cabo un trabajo integral con la persona enferma de Alzheimer y el entorno de la misma.

  

Retroalimentación en el modelo de TNF

 

En Manava creemos en el diálogo bidireccional con la familia, considerando éste fundamental para un avance en todo lo que hacemos. Gracias a nuestro principio de transparencia, cualquier familiar puede acudir a nuestro centro cuando así lo desee a participar en una terapia, a charlas con los profesionales de Manava o simplemente a ver como es nuestro día a día.

En el mundo, muchas personas estarán pasando por una situación difícil ya que algún familiar o conocido ha sido diagnosticado de Enfermad de Alzheimer. Hay muchas formas de ayudar a estas personas, lo importante es que cada uno elijamos como queremos hacerlo y no nos rindamos hasta ver que hemos conseguido aliviar un poco esa angustia que lleva consigo esta enfermedad. Aunque el día 21 de Septiembre es el día marcado como internacional para la Enfermedad de Alzheimer y los medios de comunicación se hacen eco de todo lo que conlleva la enfermedad y la hacen más visible, esta sigue presente los 364 días restantes del año. Desde Manava trabajamos para que durante esos 364 días los enfermos y sus familias no caigan en el olvido y tengan un espacio donde poder trabajar, sonreír, sentirse apoyados y comprendidos y en definitiva y por difícil que parezca, ser felices.

 

 

 

Post escrito por Sergio Alarcón. Trabajador Social y Coordinador de Manava.

 

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